10 avril 2017

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©Photo TC Media - Adeline Mantyk

En plus de ce financement, un montant additionnel de 81 457 $ non récurrent est alloué à la région, comme en a fait l’annonce à Rimouski lundi la ministre déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse, à la Santé publique et aux Saines habitudes de vie, Lucie Charlebois. Ces sommes font partie de l’investissement annuel récurrent de 29 M$ que le gouvernement consacrera dans le cadre de son Plan d’action sur le trouble du spectre de l’autisme 2017-2022 dévoilé le 21 mars : « Nous avons dégagé 35 actions visant à réduire les listes d’attente et à rehausser les services offerts. Nous souhaitons baisser les listes d’attente pour les diagnostics et pour l’Intervention comportementale intensive (ICI). Depuis 2000-2005, il y a une prévalence du TSA au Québec, nous avons constaté une augmentation de 850 % », précise Mme Charlebois, soulignant qu’il s’agit d’une première étape vers une amélioration.

Le gouvernement s’engage à offrir un soutien financier aux organismes communautaires afin de créer de nouvelles places en répit, dépannage et gardiennage et à affecter un intervenant pivot aux jeunes enfants dès l’accès aux services : « Ils agiront à titre de coordonnateurs des services pour soulager les parents de toutes les démarches »

Place à l’amélioration

Avec l’argent octroyé, le CISSS compte améliorer l’intensité des services d’intervention offerts aux jeunes enfants dans le cadre du programme ICI : « Les sommes annoncées sont très bien accueillies. Nous avons déjà mis en place un comité qui inclut des organismes communautaires, du milieu scolaire notamment », explique Mme Malo, qui souhaite mettre en commun toutes les forces du milieu.

Au Bas-Saint-Laurent, ce sont 371 personnes qui bénéficient de services spécialisés en TSA, comme le fait savoir Isabelle Malo, présidente directrice générale du CISSS : « Et 235 de ces personnes ont entre zéro et 17 ans. De plus en plus d’enfants reçoivent un diagnostic. Dans la dernière année, nous avons reçu 161 nouvelles demandes et en avons accepté 133, soit 83 %. Ce sont des chiffres préoccupants car on sait que la vie de ces gens et de leurs familles comporte de nombreux défis, des obstacles d’intégration. Notre rôle est de les soutenir. »

Sur le plan des délais, la région fait bonne figure, selon Mme Malo, puisqu’il n’y a aucun enfant de moins de cinq ans actuellement sur liste d’attente, 16 personnes de cinq à 17 ans et sept adultes de plus de 18 ans sont en attente. « On a fait le choix de prioriser l’accès pour les tout-petits. Il y a probablement un impact sur l’intensité des services, mais le temps est compté avant l’entrée scolaire. On a voulu que les enfants n’attendent pas. Nous ajusterons notre offre de service en fonction des capacités des enfants et du choix des familles. Il y a place à amélioration », a reconnu Mme Malo.

Des réactions mitigées

Du côté d’Autisme Est-du-Québec, le même constat est fait : « Il y a place à amélioration. On est satisfait des sommes supplémentaires et on comprend que la ministre et le CISSS sont conscientisés. On est tous d’accord sur le constat et la nécessité d’investir. Mais c’est comme s’ils nous annonçaient que pour se rendre à un endroit, on utilise un vélo alors qu’on a en fait besoin d’un VUS », d’exprimer Philippe de Carufel, directeur d’Autisme Est-du-Québec. « On comprend que cette somme est pour toute la région, alors ce sera de voir comment et où elle sera répartie. D’autre part, je pense qu’il faut également faire le choix d’investir dans le soutien psychosocial pour les proches et les familles des gens vivant avec le TSA. »

Maxime Gravel, père d'un garçon de trois ans ayant un TSA qui craignait que les compressions en santé aient un impact direct sur le développement de son fils, a également réagi à l’annonce : « Je souhaite que cet argent aille réellement sur le terrain. La grosse priorité est de diminuer les délais, mais qu’Est-ce-que ça va donner si en bout de ligne, on donne la moitié du traitement ? »

M. Gravel avait déploré, en février, que les heures de service auprès d’un intervenant pour son fils soient passées de 20 h à 11 h en décembre 2016 : « La science dit qu’il faut que ce soit 20 heures d’intervention, au minimum, par semaine. On espère que ça va remonter. Le problème c’est qu’ici, les délais sont très bien respectés mais l’effet pervers est que les heures de services sont coupées. C’est l’inverse à Montréal, quand on se fait couper ces heures, on peut aller chercher des spécialistes au privé, mais ici, on ne peut pas compter là-dessus. Donc c’est moins pire de se faire couper à Montréal parce qu’on peut se tourner vers le privé », déplore M. Gravel

Maxime Gravel a formulé en décembre une plainte au CISSS, qui gère le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement. « Nous n’avons pas encore eu de réponse. Nous allons voir ce que donne l’annonce d’aujourd’hui. »