25 avril 2018

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Le hic est que le traitement n’est pas reconnu par le système de santé québécois. Des dizaines de parents se mobilisent depuis des années pour revendiquer sa gratuité. Mme Mittler explique que pour son petit Colin, le traitement a porté ses fruits une fois, mais le temps et l’argent lui manquent pour recommencer : « En louant une chambre hyperbare quand Colin avait trois ans, je lui ai fait faire 80 séances. Au milieu des séances, il s’est mis à parler, il a commencé à porter les objets à sa bouche, ça a débloqué son développement, il a fait d’énormes progrès. 

Elle ajoute que la chambre hyperbare permet d’oxygéner les cellules du cerveau qui se situent sur le pourtour des cellules mortes, qui causent la paralysie cérébrale. « Cela permet de les réactiver, d’où les progrès constatés. Cela ne permet pas de faire revivre les cellules mortes, mais comme ce n’est pas une maladie dégénérative, les progrès gagnés sont normalement permanents. »

Deuxième campagne

La lourdeur administrative et les rendez-vous constants chez des médecins de Québec et autres ergothérapeutes ou orthophonistes ne permettent pas à Mme Mittler, monoparentale, de mener une campagne de financement de front : « C’est ça aussi quand on a enfant handicapé. Le quotidien est déjà plus compliqué, mais il faut en plus remplir des dossiers pour tout. Et heureusement, Colin n’est pas malade. »

Une deuxième campagne de financement a été lancée par une de ses amies, Mélanie Chassé, visant à recueillir suffisamment de fonds pour acquérir une chambre hyperbare, qui peut coûter entre 20 000 $ et 25 000 $, estime Mme Mittler, qui souhaite ensuite donner la chambre à la Ressource d’aide aux personnes handicapées. Elle avait déjà mené une première campagne il y a deux ans, parvenant à accumuler 6 000 $, mais le temps presse, et elle estime qu’il est grand temps que le gouvernement reconnaisse le traitement. « L’idéal et de faire ces traitements lorsque les enfants sont assez jeunes, parce qu’ensuite, le cerveau est plus rigide, les progrès sont moindres. » Info : « Une chambre hyperbare pour Colin » sur onedollargift.com.

©Photo TC Media - Adeline Mantyk

Le petit Colin doit se déplacer en fauteuil roulant.

Action politique

Récemment, des parents du mouvement « Paralysie cérébrale : intervention précoce et traitement hyperbare », dont deux Rimouskoises, Nadia Bérubé et Mélissa Lebel, se sont rendus à l’Assemblée nationale pour y rencontrer le ministre de la Santé Gaétan Barrette et le sensibiliser aux bienfaits du traitement : « Nous accueillons avec optimisme la décision du ministre de mandater rapidement l’Institut d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) pour mettre à jour son avis de 2007. Nous nous attendons à ce que les parents soient consultés et espérons un changement dans les mois qui suivront  », indique Charles-Antoine de Sévigny, porte-parole du mouvement.

Il ajoute que la Coalition avenir Québec (CAQ) s’est engagée à financer un projet-pilote qui permettrait aux parents de se magasiner une chambre et d’être ensuite remboursés, avec un budget annuel de 2 M$. « Entre 200 et 300 enfants développent la paralysie cérébrale par année. Cet investissement permettrait de changer la vie de toutes ces familles et de faire économiser à l’État des dizaines de millions de $, en réduisant le nombre de traitements, chirurgies, hospitalisations, médicaments. »

Des parents du groupe « Paralysie cérébrale : intervention précoce et traitement hyperbare » ont rédigé une lettre ouverte, "Plaidoyer pour la reconnaisance du traitement hyperbare".