04 mars 2017

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©Photo TC Media - Adeline Mantyk

Deux des quatre conférences prévues en marge du Congrès, tenu par la Société canadienne de la sclérose en plaques BSL, sont déjà passées. La première, donnée par Sabrina Charest, infirmière à la clinique SP de Rimouski, a traité des signes et symptômes de la maladie, de comment un diagnostic est posé, de la compréhension et de la gestion de la maladie par le patient. « La sclérose en plaques (SP) est difficile à soigner, dans la mesure où il faut que le patient puisse décrire parfaitement ses symptômes. Par exemple, il y a une différence entre un étourdissement et un vertige, qui n’est pas évidente à saisir. »

L’infirmière fait observer que le premier symptôme de la maladie, difficile à diagnostiquer, est la fatigue chronique, d’où l’importance d’une bonne gestion de son énergie. « Les gens perçoivent souvent la maladie en pensant au symptôme d’une démarche boiteuse, car c’est le plus connu. Or, le symptôme qui se retrouve le plus dans la maladie, à 90 %, c’est la fatigue chronique.  Les gens viennent consulter souvent d’abord pour des engourdissements, parce qu’on ne consulte généralement pas pour de la fatigue. J’explique aussi comment gérer son énergie, selon la théorie des cuillères, « spoon theories », qui permet de compter, en nombre de cuillères, l’énergie dépensée en une journée. »

Continuer à faire comme d'habitude

Mme Charest explique que la sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui s’attaque au système nerveux central (cerveau, moelle épinière, nerf optique) et au système nerveux périphérique. « Des plaques se forment et dans le cerveau et tout le long de la moelle épinière, qui peuvent empêcher certains muscles de fonctionner. Ces plaques peuvent être actives ou inactives. Une poussée est synonyme de l’apparition d’une nouvelle plaque ou de la réactivation d’une plaque existante. La seule manière de voir ces plaques est de procéder à une IRM (résonnance magnétique). »

L’infirmière précise que le nombre de plaques peut varier : « On peut faire une poussée une seule fois dans sa vie. Avoir la SP ne conduit pas nécessairement au fauteuil roulant. On a constaté que ce sont surtout les personnes diagnostiquées dans les années 1970 ou 1980 qui sont en fauteuil. Mais aujourd’hui, en 2017, avec un bon diagnostic, des médicaments et un suivi serré, des patients peuvent retourner au travail. On peut bien vivre avec la sclérose en plaques, en continuant à "faire comme d.ahbitude". Toutefois, cela ne veut pas dire qu’on peut ne pas être obligé de se déplacer au fauteuil roulant. Cela dépend des cas. »

L’importance de l’activité physique

Mme Charest préconise, après un diagnostic de SP, l’activité physique régulière permettant de faire bouger ses muscles pour ne pas qu'ils s’atrophient rapidement : « On n’est pas forcé de faire du hockey cinq fois par semaine, pour ne pas se fatiguer, seulement courir à son rythme ou faire du Taï chi, seulement soulever et baisser ses jambes en étant assis, faire travailler ses poignets, courir à son rythme, faire du curling, etc. Cela aide aussi à récupérer plus rapidement. »

La clinique reçoit 350 patients du Bas-Saint-Laurent et de la Gaspésie au moins une fois par an. Mme Charest y travaille deux jours par semaine, elle estime que ce temps n’est pas suffisant. « Nous nous battons, avec les neurologues, pour avoir plus de jours par semaine. Depuis l’automne, il y a deux jours de clinique par semaine, avant il n’y en avait qu’un seul. Nous tenons des statistiques à jour du nombre de patients, pour pouvoir avoir toutes les données précises en main afin de démontrer au Réseau de la santé l’utilité d’augmenter le nombre de jours de la clinique », explique Mme Charest, soulignant que les médecins se sont battus pendant 10 ans pour que la clinique SP de Rimouski voie le jour.

La deuxième conférence a été donnée par Johanne Magloire, de la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, portant sur les droits de la personne en milieu de travail en démystifiant les accommodements raisonnables.

Deux conférences restent à venir, à 13 h « Vivre comme les autres : J’ose avec ma sclérose, volet 2 avec Sabrina Charest, infirmière à la clinique SP de Rimouski et à 15 h, une conférence de France Gervais, travailleuse sociale spécialisée en maladies chroniques, sur l’invalidité et l’aspect financier en SP.

Informations : https://scleroseenplaques.ca/

©Photo TC Media - Adeline Mantyk

Le congrès, qui a lieu pour une première fois à Rimouski, accueille 80 personnes.