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17 janvier 2020

Charles Lepage - clepage@lexismedia.ca

La fierté de rendre autonome ses deux enfants handicapés

TÉMOIGNAGE DE THÉRÈSE SIROIS

Thérèse Sirois, directrice de la Ressource d’aide aux personnes handicapées et mère de deux enfants handicapés.

©Photo : gracieuseté.

Thérèse Sirois, directrice de la Ressource d’aide aux personnes handicapées et mère de deux enfants handicapés.

Bien connue dans la communauté régionale en raison de son implication auprès de la Ressource d’aide aux personnes handicapées dont elle est la directrice, Thérèse Sirois a su réussir une grande mission : rendre autonomes ses deux enfants handicapés.

Son histoire est parsemée d’événements marquants, de diagnostics parfois douloureux, d’embûches, d’expériences de vie peu communes, mais toujours soutenue par un amour inconditionnel envers ses enfants, Patrick, bientôt 38 ans et Geneviève, 34 ans.

C’est à l’âge de 19 ans que Mme Sirois accouche de son premier enfant. Son histoire débute après la naissance prématurée de son fils Patrick à 27 semaines de grossesse. « Compte tenu des connaissances médicales d’il y a 38 ans, mon fils a manqué d’oxygène à la naissance. Quatorze mois plus tard, après bien des questionnements auprès de mon médecin quant au développement anormal de mon enfant, j’ai fini par savoir qu’il avait une paralysie cérébrale. Jusque-là, on attribuait ce retard de développement à sa naissance prématurée. Moment difficile à passer, je n’envisageais pas d’avoir d’autres enfants. La vie en a décidé autrement… Malgré la prise de moyens de contraception, je suis tombée enceinte à nouveau. Cette fois, une grossesse à terme », raconte Thérèse Sirois.

Patrick a quitté le domicile familial, il reçoit l’aide dont il a besoin.

©Photo : gracieuseté

Patrick a quitté le domicile familial, il reçoit l’aide dont il a besoin.

Geneviève Imbeault est devenue autonome et elle travaille maintenant à Québec.

©Photo : gracieuseté

Geneviève est devenue autonome et elle travaille maintenant à Québec.

Lors du premier vaccin de sa fille Geneviève trois mois après l’accouchement, l’infirmière du CLSC qui portait un méga foulard rouge dans le cou, lui fait une drôle de remarque alors qu’elle préparait la petite pour son premier vaccin. « Elle m’a dit : “elle n’est pas normale cette enfant-là, elle ne regarde pas le foulard !” Je suis tombée dans un état de panique totale, la fin du monde venait d’arriver… J’ai pris mon p’tit bébé, je lui ai mis dans les bras et je suis partie pendant une heure », témoigne Thérèse Sirois. « Je me voyais repasser par tout le cheminement de Patrick et le nôtre comme famille. »

Résidente de Mont-Joli à cette époque, Mme Sirois s’amène à Rimouski avec sa « p’tite puce » pour une batterie de tests. « Après une semaine d’examens, on m’a dit que ma fille n’avait pas de paralysie cérébrale, mais qu’elle avait une myopie très sévère. Plus tard en grandissant, on la voyait tomber partout, faiblesses dans les jambes, etc. On attribuait ça à sa myopie sévère. L’apprentissage de mes deux enfants à l’école n’a pas été facile, leur inclusion non plus. Patrick fréquentait une classe d’adaptation scolaire et Geneviève étudiait en classe ordinaire. En raison de l’épaisseur de ses verres, elle a vécu beaucoup d’intimidation. »

Un dénouement inattendu…

Plus tard, devenue adulte, Geneviève rencontre un amoureux avec qui elle souhaite avoir un enfant. Sa mère, un peu réticente à l’idée à la suite de sa propre expérience (deux enfants handicapés, deux handicaps différents) lui suggère de passer des tests en génétique.

Le verdict tombe six mois plus tard : le handicap des deux enfants a été causé par un syndrome génétique nommé « Ehlers-Danlos », qui attaque le fœtus et cause des naissances prématurées. Le verdict de paralysie cérébrale pour Patrick demeure quand même valide, en raison du manque d’oxygène au cerveau dès sa naissance. Quant à Geneviève, elle abandonne l’idée d’une nouvelle naissance, les chances de transmettre la même maladie génétique à un futur enfant sont de 1 sur 2.

« Cette expérience de vie avec deux enfants handicapés fait de moi ce que je suis devenue et me permet d’aider d’autres parents en semblable situation. » -Thérèse Sirois

« Les services presque inexistants à l’époque ont évolué depuis, mais il reste encore beaucoup à faire » aux dires de Thérèse Sirois, notamment en matière de soutien aux familles. « Ce qui est difficile à concilier, c’est la famille, les absences au travail, les nombreux rendez-vous auprès de spécialistes et cette fatigue accumulée au fil du temps qui devient difficile pour les couples. La plus grande revendication des parents aujourd’hui, c’est de dire au gouvernement : soyez équitables avec nous comme parents sinon en institution, ces enfants coûteraient beaucoup plus cher à la société. » 

Cette histoire peu banale nous fait réfléchir sur la place des personnes handicapées dans notre société, de l’immense volonté et les efforts déployés par les parents qui réussissent un jour à dire comme Thérèse Sirois « Je suis fière, mes deux enfants handicapés sont devenus autonomes ! »

Le téléradiothon de La Ressource cette fin de semaine

Sous la nouvelle direction artistique du chanteur, parolier et compositeur Nelson Minville (Les Bras de Satan), le téléradiothon de la Ressource présenté cette fin de semaine réunira sur scène Kevin Parent pour une deuxième fois en deux ans, Luce Dufault, Marie-Élaine Thibert, Ludovick Bourgeois, Daniel Boucher, les musiciens du Bizz Bizz Band, le tout animé par l’humoriste-animateur rimouskois Marc-Antoine Lévesque avec la présence de Dave Richer. Le spectacle capté d'abord à la Salle Desjardins-TELUS de Rimouski samedi soir, sera rediffusé dimanche sur NousTV au HD 555 (les images seront partagées avec les autres télés locales du BSL-Gaspésie).

 

Commentaires

17 janvier 2020

Shirley Robichaud

Chère Thérèse J ai gardé Patrick lorsqu il était petit malgré sa différence il était un magnifique bébé et vous étiez d adorables parents. BRAVO POUR TOUT CE QUE TU FAIS POUR AIDER LES AUTRES

18 janvier 2020

Cyd Lamirande

Très beau témoignage ma belle amie. Je t'admire encore plus. Tu m'inspires énormément. Une femme entière et passionnée. XX

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