La fierté de rendre autonome ses deux enfants handicapés

Son histoire est parsemée d’événements marquants, de diagnostics parfois douloureux, d’embûches, d’expériences de vie peu communes, mais toujours soutenue par un amour inconditionnel envers ses enfants, Patrick, bientôt 38 ans et Geneviève, 34 ans.

C’est à l’âge de 19 ans que Mme Sirois accouche de son premier enfant. Son histoire débute après la naissance prématurée de son fils Patrick à 27 semaines de grossesse. « Compte tenu des connaissances médicales d’il y a 38 ans, mon fils a manqué d’oxygène à la naissance. Quatorze mois plus tard, après bien des questionnements auprès de mon médecin quant au développement anormal de mon enfant, j’ai fini par savoir qu’il avait une paralysie cérébrale. Jusque-là, on attribuait ce retard de développement à sa naissance prématurée. Moment difficile à passer, je n’envisageais pas d’avoir d’autres enfants. La vie en a décidé autrement… Malgré la prise de moyens de contraception, je suis tombée enceinte à nouveau. Cette fois, une grossesse à terme », raconte Thérèse Sirois.

Lors du premier vaccin de sa fille Geneviève trois mois après l’accouchement, l’infirmière du CLSC qui portait un méga foulard rouge dans le cou, lui fait une drôle de remarque alors qu’elle préparait la petite pour son premier vaccin. « Elle m’a dit : “elle n’est pas normale cette enfant-là, elle ne regarde pas le foulard !” Je suis tombée dans un état de panique totale, la fin du monde venait d’arriver… J’ai pris mon p’tit bébé, je lui ai mis dans les bras et je suis partie pendant une heure », témoigne Thérèse Sirois. « Je me voyais repasser par tout le cheminement de Patrick et le nôtre comme famille. »

Résidente de Mont-Joli à cette époque, Mme Sirois s’amène à Rimouski avec sa « p’tite puce » pour une batterie de tests. « Après une semaine d’examens, on m’a dit que ma fille n’avait pas de paralysie cérébrale, mais qu’elle avait une myopie très sévère. Plus tard en grandissant, on la voyait tomber partout, faiblesses dans les jambes, etc. On attribuait ça à sa myopie sévère. L’apprentissage de mes deux enfants à l’école n’a pas été facile, leur inclusion non plus. Patrick fréquentait une classe d’adaptation scolaire et Geneviève étudiait en classe ordinaire. En raison de l’épaisseur de ses verres, elle a vécu beaucoup d’intimidation. »

Un dénouement inattendu…

Plus tard, devenue adulte, Geneviève rencontre un amoureux avec qui elle souhaite avoir un enfant. Sa mère, un peu réticente à l’idée à la suite de sa propre expérience (deux enfants handicapés, deux handicaps différents) lui suggère de passer des tests en génétique.

Le verdict tombe six mois plus tard : le handicap des deux enfants a été causé par un syndrome génétique nommé « Ehlers-Danlos », qui attaque le fœtus et cause des naissances prématurées. Le verdict de paralysie cérébrale pour Patrick demeure quand même valide, en raison du manque d’oxygène au cerveau dès sa naissance. Quant à Geneviève, elle abandonne l’idée d’une nouvelle naissance, les chances de transmettre la même maladie génétique à un futur enfant sont de 1 sur 2.