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21 janvier 2021

Annie Levasseur - alevasseur@lexismedia.ca

Vivre avec le syndrome d’Usher

UN EXEMPLE DE COURAGE

Mélanie Bérubé, de Saint-Fabien, a récemment subi une opération à Cuba.

©Photo Gracieuseté

Mélanie Bérubé a récemment subi une opération à Cuba.

Une adolescente de 16 ans atteinte du syndrome d’Usher de type 1 veut lancer un message d’espoir. Malgré sa surdité et ses problèmes de vision, elle fonce dans la vie et garde le moral, même en temps de pandémie.

Mélanie Bérubé, de Saint-Fabien, est née avec une surdité. Vers l’âge de deux ans et demi, elle s’est fait installer un implant cochléaire dans son oreille gauche. « Quand tu as un implant cochléaire, il y a une série de suivis et de rendez-vous médicaux par la suite. Il a fallu lui apprendre ce qu’était un son et lui apprendre le vocabulaire », exprime la mère de Mélanie, Constance Fournier.

Malgré sa condition, Mélanie a toujours vécu normalement. Elle a pu suivre son parcours scolaire avec une interprète.

« En ce moment, elle va au Paul-Hubert et elle a tout le temps son système technologique avec elle. L’enseignante a un micro et le son entre directement dans l’implant de Mélanie. Il y a de petites lacunes, mais elle est habituée et elle est toujours accompagnée d’une éducatrice spécialisée », affirme la mère de l’adolescente.

C’est en 2017, alors qu’elle avait 13 ans, que Mélanie a commencé à avoir un problème de vision. Une rétinite pigmentaire qui a entraîné une détérioration de son champ de vision.

« Sa vue commençait à rétrécir. C’est comme si elle voyait dans un tunnel. Nous avons fait plusieurs investigations auprès de spécialistes. Comme elle est née sourde et qu’elle a une rétinite pigmentaire, elle a été diagnostiquée comme ayant le syndrome d’Usher de type 1. À Montréal, un chercheur nous a dit qu’il allait nous redonner des nouvelles s’il trouvait quelque chose pour aider Mélanie. Des ophtalmologistes nous ont aussi dit qu’il n’y avait pas grand-chose à faire », explique madame Fournier.

Traitement à Cuba

En un an, le champ de vision de l’adolescente a diminué. Au lieu d’attendre comme les spécialistes ont conseillé de le faire, ses parents ont décidé de débourser les 15 000 $ nécessaires pour qu’elle subisse une opération à Cuba.

« C’était contre le gré des médecins d’ici. Notre but n’était pas de la guérir parce qu’on ne peut pas guérir de ça, mais nous voulions arrêter la maladie. On n’avait rien à perdre parce qu’un jour ou l’autre elle allait devenir aveugle », indique la mère de Mélanie Bérubé.

L’adolescente de 16 ans s’est fait opérer le 31 décembre dernier. Elle et sa mère sont revenues de Cuba le 10 janvier. Elles ont passé trois semaines là-bas en isolement.

« L’opération s’est super bien passée. Tout guérit très bien. Une journée avant qu’on parte de Cuba, son médecin lui a passé des tests et il a découvert que son œil gauche avait gagné du champ de vision et que l’œil droit était resté pareil. C’est satisfaisant parce que le but est d’arrêter la maladie », relate Constance Fournier.

À la suite de tout ce qu’elle a subi, Mélanie Bérubé veut lancer un message d’encouragement en temps de pandémie. « Je suis confiante. Il ne faut jamais se décourager. Il y a toujours une lumière au bout du tunnel. Peu importe la situation, nous sommes tous courageux », dit-elle.

Le traitement donne de l’espoir à la famille. L’adolescente de Saint-Fabien saura dans un an si sa vue est demeurée stable.

Commentaires

21 janvier 2021

Guylaine Beaulieu

Bravo Mélanie de nous faire part de cette article. Avec toute ta volonté et ton positivité tu affrontera les défis sur ta route tu es une battante.xxx

23 janvier 2021

Dupas

Bonjour mon frere est dans le même cas pouvez vous me m appel

24 janvier 2021

Gaëtane Côté

Bon courage ma belle ,sois confiante et continue ton parcours scolaire.Tu es jeune et tu as toute la vie devant toi.Comme la science est en évolution constante ,peut être on trouvera une méthode qui répondra à tes besoins .C’est ce que je te souhaite ,de tout cœur ♥️

27 janvier 2021

Nathalie Thuot

Chère Mélanie, je suis certaine que tu as pris la bonne décision et je te souhaite le meilleur pour le futur. J'ai également été opéré à Cuba en 2017 pour une Rétinite pigmentaire et mon champ visuel est relativement stable depuis ce temps. Je retourne à Cuba à chaque année pour le suivi et c'est une décision que j'ai prise 10 ans trop tard par manque de confiance, de témoignages et de courage mais je ne l'ai jamais regretté ! Je suis accompagnée par les services de santé international dans les préparatifs de mon séjour à chaque année et tout se passe très bien. Longue vie à toi !

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