Une Rimouskoise veut faire connaître la trisomie 21

DÉMYSTIFIER LA DIFFÉRENCE

©Photo Gracieuseté

Le petit Édouard Gagnon - atteint de trisomie 21 - en compagnie de sa mère, Claudia Bur, de son père, Paul Gagnon, et de son grand frère, Aymeric Gagnon.

La mère d’un jeune trisomique veut sensibiliser la population à la différence. Avec son blogue, Claudia Bur invite les gens à la discussion.

La Rimouskoise a su quelques heures après la naissance de son fils Édouard qu’il était atteint de trisomie 21. « Je n’y connaissais absolument rien. Quand on ne connaît pas quelque chose, on a peur. Il n’y avait rien de concret parce que je ne connaissais pas ça », explique-t-elle.

Aujourd’hui, la Française d’origine veut faire connaître et démystifier la différence de son fils avec son blogue Édouard T21 différent comme vous. « L’idée, c’est d’en parler pour que le public connaisse un peu plus ce qu’est la trisomie, comment ça fonctionne. Plus on connaît un sujet, moins on a peur et plus on veut en découvrir. On se rend compte que ce sont des enfants qui ont un gros potentiel. Il faut les aider à le développer », dit-elle.

©Photo Gracieuseté Monika Bourgeois

Le petit Édouard Gagnon, atteint de trisomie 21.

Édouard a changé la vie de sa mère et de toute sa famille. « Il prend deux à trois fois plus de temps pour faire les choses. Je ne peux plus être pressée et me dépêcher. Il nous a fait prendre conscience qu’il fallait prendre le temps. Ça a changé ma vision de la vie. Nous grandissons en même temps que lui et nous vivons le moment présent. Nous y allons un jour à la fois », mentionne madame Bur.

La Rimouskoise, qui est aussi la mère d’un autre garçon de huit ans, a pensé que l’année 2021 était la bonne pour lancer son blogue qui parle de trisomie 21. « J’ai dû travailler ma résilience et l’acceptation de ce qui arrivait. J’y ai pensé longtemps, mais je n’étais pas prête avant parce que j’étais encore trop émotive. Si les gens ont des questions, ils peuvent m’écrire sur mon blogue », affirme-t-elle.

Claudia Bur remarque une plus grande ouverture par rapport à la trisomie 21 depuis les dernières années.

« Les gens ont envie d’apprendre à connaître. Plus tard, j’aimerais qu’Édouard puisse avoir un emploi. Il faut que la société fasse une place pour ces gens-là. Je ne parle pas juste de trisomie, mais de différence, que ce soit l’autisme, la déficience intellectuelle ou n’importe quel handicap. Je veux que la différence amène une richesse », souligne la mère de famille.

Le 21 mars est la Journée mondiale de la trisomie 21. Claudia Bur veut en profiter pour mettre de l’avant cette cause qui lui tient tant à cœur. « C’est pour en parler et sensibiliser les gens à cette différence. Nous voulons leur montrer la réalité de notre quotidien. Ce sont des enfants comme les autres qui ont les mêmes besoins. Édouard a besoin d’amour, d’écoute et qu’on le câline. Il a toutes les étapes de la vie d’un enfant », indique-t-elle.

Différentes activités de financement sont prévues. La chocolaterie Aux Bienfaits produira des cornets bleus et remettra le montant de l’enrobage au projet RT21 de Guylain Dupuis. Claudia Bur invite aussi la population à se procurer des boucles d’oreilles que son amie Joanie Bélanger a fabriquées pour la cause. D’autres articles promotionnels sont aussi en vente et une partie des profits va à la Fondation des personnes déficientes intellectuelles du Bas-Saint-Laurent.

La Semaine québécoise de la déficience intellectuelle a lieu du 21 au 27 mars.