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12 mai 2021

Annie Levasseur - alevasseur@lexismedia.ca

Vivre au quotidien avec la sclérose en plaques

DEUX RIMOUSKOIS TÉMOIGNENT

Frédéric Fortin et sa fille.

©Photo Gracieuseté

Frédéric Fortin - accompagné de sa fille - a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 2015.

La sclérose en plaques affecte grandement les personnes atteintes et leur famille. Deux Rimouskois ont accepté de parler de leur réalité au quotidien avec cette maladie auto-immune.

Frédéric Fortin est âgé de 42 ans. En 2015, il a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. « J’ai eu un diagnostic d’arthrite en 2014. J’ai passé une résonnance magnétique pour voir s’il n’y avait pas d’autres surprises. En janvier 2015, on a découvert que j’avais des plaques au cerveau et que j’avais une grande perte de force dans la jambe droite et le bras droit. C’est un coup de masse dans le front », affirme-t-il.

Monsieur Fortin explique que le deuil de l’ancienne vie sociale est difficile à faire et que la solitude est un défi important pour les personnes atteintes de la maladie. « Certains amis oublient notre existence. Ils ont peur de nous déranger et ne donnent pas signe de vie. C’est un peu normal étant donné que nos vies ne vont pas à la même vitesse que les autres. La maladie a un lien direct avec notre santé mentale », dit-il.

Le Rimouskois s’est également séparé de sa conjointe en raison de la maladie, ce qui a accentué sa solitude. Lorsqu’il a reçu son diagnostic, sa fille avait cinq ans.

« À 35 ans, tu es au sommet dans ta carrière. C’est à ce moment que tu es le plus endetté aussi avec la maison et les voitures. J’ai arrêté de travailler quelques mois après le diagnostic parce que j’avais beaucoup de misère avec ma jambe droite. J’avais un bon emploi et de bonnes assurances salaire. Ça m’a permis de prendre soin de mon corps. Quand je suis en forme, je m’entraîne. Ça dépend des jours », exprime monsieur Fortin.

Frédéric Fortin peut encore marcher même s’il a perdu de 50 à 75 % de force dans sa jambe droite. Il ne sait pas comment la maladie va évoluer dans les prochaines années. Il profite donc de la vie et passe du temps avec sa fille.

Besoin d’accompagnement

Micheline Saint-Pierre a, quant à elle, reçu un diagnostic de sclérose en plaques progressive secondaire en 1994. Elle était alors dans la quarantaine. La maladie s’est installée graduellement. Elle a commencé par marcher avec une canne. Aujourd’hui, elle se déplace en fauteuil roulant.

« J’avais le temps de m’habituer à une limite et il m’en arrivait une autre. Au début, la fatigue est très présente. Je pouvais travailler quand même, mais maintenant, je n’ai plus de force dans les jambes », explique-t-elle.

Micheline Saint-Pierre

©Photo Gracieuseté

Micheline Saint-Pierre a besoin d’assistance au quotidien.

Madame Saint-Pierre a besoin d’assistance au quotidien. Elle réside à l’Habitation La Roseraie où elle peut être accompagnée 24 heures sur 24. « Toute la routine se vit avec de l’aide et de l’accompagnement », indique-t-elle.

Malgré sa condition et les défis, la Rimouskoise garde le moral et ne s’ennuie pas. « Je fais un peu de couture, j’écoute la télévision et je fais des choses à l’ordinateur. Je ne trouve pas les journées longues. Je suis une personne positive », raconte-t-elle.

Mois de la sensibilisation

Pendant le mois de mai, la Société canadienne de la sclérose en plaques vise à sensibiliser la population à la maladie. « C’est une maladie qui est mal connue et qui n’est pas toujours visible. On peut côtoyer des gens atteints sans le savoir. C’est une maladie qui impacte beaucoup la personne atteinte et son entourage », mentionne la directrice de la section Bas-Saint-Laurent, Marie-Ève Michaud.

La marche qui a lieu habituellement le 30 mai au parc Beauséjour pour amasser de l’argent se fera différemment cette année en raison de la pandémie. Les participants sont invités à marcher chacun de leur côté. L’objectif est d’amasser 20 500 $.

« Les sous servent à la recherche pour que l’on puisse trouver les causes de cette maladie, savoir comment la traiter et améliorer la qualité de vie des gens qui en sont atteints. L’argent permet aussi d’offrir du soutien aux personnes atteintes et aux proches aidants », souligne la directrice.

Selon madame Michaud, la maladie affecte trois plus de femmes que d’hommes et les diagnostics se font principalement entre 20 et 49 ans.

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