23 août 2021

Annie Levasseur - alevasseur@medialo.ca

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©Photo L'Avantage Annie Levasseur

Suzie Ouellet-Roy vit avec la maladie depuis près de 40 ans. Dans son troisième livre, elle parle de son parcours de vie.

Madame Ouellet-Roy a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 1984. Trente ans plus tard, elle s’est fait dire qu’elle a finalement une autre maladie dégénérative dont les symptômes sont semblables. « Il faut lire mon livre pour en savoir plus sur cette maladie. Ce changement de diagnostic a principalement changé les médicaments à prendre. C’est aussi difficile que la sclérose. La maladie que j’ai est neuromusculaire, alors que la sclérose en plaques s’attaque plus aux nerfs », explique l’auteure.

Les deux premiers livres de Suzie Ouellet-Roy parlaient principalement de son quotidien avec la sclérose en plaques. Dans son troisième, « Comme un souffle fragile », elle traite de son parcours de vie.

« Je parle de ma foi et de ma vie avec ma famille. Il n’y a pas un jour qui est pareil. Il n’y a rien de perdu. La vie se vit au jour le jour. Ce n’est pas l’idéal tous les jours, mais le lendemain c’est une autre journée qui commence. Je n’ai pas peur à demain grâce à ma foi. Elle me donne confiance. Il ne faut pas se décourager, on peut venir à bout de tout », dit-elle.

C’est la famille de madame Ouellet-Roy qui lui permet de garder la foi. Elle a deux enfants et quatre petits enfants âgés de 6 et 12 ans. « Je suis contente de les voir grandir. Ils habitent à Québec, mais de les côtoyer me permet de traverser les choses plus difficiles », affirme-t-elle.

Malgré la maladie, l’auteure a toujours voulu vivre le plus normalement possible même si ses déplacements sont toujours de plus en plus difficiles. « Nous avons dû adapter la maison. Je me déplace tout le temps avec ma marchette et j’ai un fauteuil roulant pour les grandes distances. J’ai aussi un fauteuil élévateur pour l’escalier. Nous avons dû aménager l’entrée. J’arrive à me débrouiller quand même pas mal. C’est l’équilibre et la fatigue qui sont les choses les plus difficiles », raconte-t-elle.

Pendant 25 ans, la Rimouskoise a fait du bénévolat auprès de gens qui vivent avec la sclérose en plaques. Un engagement dont elle est fière aujourd’hui et dont elle parle dans son livre. « Quand j’ai commencé, c’était encore tabou. J’allais les voir à leur maison et je les invitais chez moi pour qu’ils voient que c’est possible d’élever deux enfants avec la maladie. Ça a aidé à démystifier cette maladie. C’était pour leur dire de sortir et de continuer leurs activités autant qu’ils le pouvaient », mentionne-t-elle.

« Comme un souffle fragile » est autoédité. Suzie Ouellet-Roy sera aux Halles Saint-Germain, entre 10 h et 13 h, le 18 et le 19 septembre pour le lancement. À partir de ce moment, le livre sera également en vente dans les librairies l’Alphabet de Rimouski et L’Hibou-coup de Mont-Joli.