08 juin 2017

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« C’est vraiment une grande nouvelle ! Un de nos trois fils, Bastien, a été dépisté à l'âge de quatre ans seulement. Alors on a perdu 4 ans de traitement préventif, ce qui joue un rôle énorme à long terme sur la préservation des organes comme les poumons et le foie. C'est vraiment une grande nouvelle ! », d’exprimer Cédric Bouillon, père de trois enfants, dont deux, Bastien et Arnaud, souffrent de cette maladie incurable et dégénérative.

En juin dernier, le Rimouskois a mis à l’épreuve tout son courage et son souffle afin d’amasser des fonds pour Fibrose kystique Québec et sensibiliser le public à cette maladie mortelle, courant 600 km de Rimouski à Montréal, l’équivalent de 14 marathons en 15 jours lors du Défibrose kystique, un événement fortement médiatisé.

Une grande campagne promotionnelle s’était alors amorcée autour de son épreuve, lui permettant non seulement de récolter 23 000 $, mais aussi de diffuser des informations sur la maladie. « Je crois que ça a aidé, le mouvement médiatique a débuté aux environs de mon défi, grâce auquel Fibrose Kystique Canada a gagné en visibilité. Une tonne de personnes comme moi ont contribué à faire avancer la cause, c'est une victoire pour nous tous, les parents, qui se battent jour après jour contre cette bête noire ! »

Dépistée dès la naissance

Afin de favoriser un meilleur dépistage des maladies sévères, le ministre de la Santé et des Services sociaux, monsieur Gaétan Barrette, a annoncé aujourd'hui que la fibrose kystique s'ajoutera à la liste des maladies incluses dans le Programme québécois de dépistage néonatal sanguin (PQDNS).

Le ministère de la Santé et des Services sociaux précise qu’il fonde sa décision sur les résultats d'une étude effectuée par l'Institut national de santé publique du Québec (INSPQ), à la demande du ministère.

« Avec quatre cas sur 10 000, la fibrose kystique a un taux de prévalence élevé au Québec. Les symptômes de fibrose kystique ne sont pas spécifiques et peuvent parfois être difficiles à diagnostiquer, ce qui entraîne des délais et des complications de santé chez l'enfant. Le dépistage néonatal permettra d'éviter ces inconvénients et d'améliorer considérablement la qualité de vie des personnes atteintes », d’exprimer Gaétan Barrette, ministre de la Santé et des Services sociaux.